Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad crónica se verá afectada en sus aspectos físicos, psicológicos, familiares, laborales y sociales.
Como vimos, es necesario tener en cuenta que una persona frente a la enfermedad presentará diferentes respuestas emocionales según los momentos que atraviesa en relación a la enfermedad. Así por ejemplo se pondrán en juego diferentes emociones tanto durante la evaluación diagnóstica, en la información del diagnóstico a la persona afectada y su familia, como a lo largo del tratamiento.
En el caso del paciente crónico estamos en presencia de una persona que sufre una enfermedad de larga evolución, difícilmente asintomática, donde la mejoría puede ser lenta, y, en muchos casos sólo pasajera.
El proceso puede ser inestable, alternando períodos de remisión e intensificación con crisis agudas. También deberá considerarse su tipo de tratamiento, de control de la enfermedad/calidad de vida, paliativo o invalidante; si es un paciente ambulatorio u hospitalizado.
Todas estas variables influyen en la respuesta del paciente ante la enfermedad
Entre los principales factores que modulan las diferentes respuestas frente a la enfermedad encontramos:
1. desde el punto de vista de la persona afectada
- La personalidad del paciente
- La edad
- El tipo de enfermedad
- El entorno íntimo: familia y amigos
2. desde el punto de vista de los profesionales de la salud
- La personalidad del médico y demás profesionales del equipo de salud
- La hospitalización
- El contacto con otros pacientes
Personalidad
La personalidad del paciente influirá en los mecanismos de defensa y estilos de afrontamiento, tanto positivos como negativos, que presentará para asumir y lidiar con su enfermedad.
Así como vimos que diferentes perfiles de personalidad favorecen el desarrollo de enfermedades crónicas, también la personalidad incide en la respuesta frente a la dolencia.
La investigación ha señalado que un 10 % de los enfermos crónicos presenta algún tipo de trastorno de la personalidad.
Se ha estimado que el 40% de estos pacientes presentan fuerte estrés, y un 25% presentan un trastorno psiquiátrico específico.
De forma genérica se puede considerar que entre un 20 y un 50% de los pacientes crónicos presentan algún tipo de problema psicológico y/o psiquiátrico. Estos porcentajes aumentan si consideramos a las personas hospitalizadas.
Los trastornos psiquiátricos que se presentan más comúnmente en las diferentes investigaciones sobre el tema son:
- Trastornos adaptativos con síntomas emocionales
- Trastornos distímicos
- Trastornos por ansiedad (particularmente trastorno por ansiedad generalizada)ansiedad
- Depresión mayor.
No es infrecuente la comorbilidad entre trastorno afectivo menor y un cuadro de ansiedad generalizada. Por ejemplo, en el caso de personas coronarias es común la presencia de ansiedad y depresión, muy especialmente luego de haber sufrido un evento agudo.
Según el perfil la personalidad aparecen problemas más específicos, en el caso de una personalidad tipo A (habitual en las personas coronarias) la hostilidad como emoción negativa característica suele estar presente tanto expresa (rasgos de agresividad) como reprimida. En el caso de un perfil neurótico de la personalidad, éste clásicamente se ha relacionado como propenso al dolor físico.
Así, las actitudes de una persona con una enfermedad crónica pueden variar notablemente según la personalidad de los individuos. Y hasta podemos marcar un arco desde aquel que presenta una lástima exagerada de sí mismo y se abandona, hasta el que se resiste a dejarse vencer por la enfermedad.
En términos generales podemos encontrarnos con personas que tendrán miedo a perder el control sobre sus vidas, personas que en un primer momento negarán el diagnóstico o lo minimizarán, personas que no mostrarán ninguna adherencia al tratamiento indicado; personas que pueden prolongar su hospitalización, que presentarán todo tipo de quejas somáticas, o que pueden presentar demandas excesivas y/o extemporáneas deteriorando la relación entre el paciente y los profesionales de la salud.
Los pacientes con enfermedades crónicas generalmente se sienten frustrados porque sus expectativas de llevar una vida normal han desaparecido casi súbitamente. Muy comúnmente se sienten sobrepasados e impotentes ante su situación; reduciéndose significativamente su autoestima, sus relaciones familiares y sociales se modifican profundamente a causa de su enfermedad, volviéndose dependientes de otras personas.
También pueden sentirse decepcionados por la medicina porque no les ofrece una cura. Y es muy habitual que desarrollen sentimientos de culpa sobre el estilo de vida que los llevó a enfermar.
Más allá de todos estos rasgos, —que no completan toda la gama de posibilidades que podemos encontrar— básicamente sintetizaremos las reacciones de un paciente crónico en tres actitudes diferentes que pueden presentarse forma aislada o al mismo tiempo:
- Rechazo
- Miedo al tratamiento
- Colaboración y confianza
Edad
En términos generales, los adultos jóvenes tienen más riesgo de reaccionar ante una enfermedad con resentimiento o incredulidad. También presentarán conflictos si la enfermedad deteriora su imagen corporal y/o social.
Los pacientes ancianos en general aceptan mejor sus problemas médicos.
El entorno
La valoración de enfermedad crónica no sólo tiene un efecto negativo para la persona afectada, sino que significa un problema tanto para los familiares del paciente, como incluso para las instituciones médicas, quienes no aceptan con agrado responsabilizarse en el tratamiento.
Un paciente crónico origina diferentes respuestas en el seno familiar:
- Estrés generalizado
- Conflictos entre los distintos miembros por quién debe hacerse cargo
- Confusiones de diversa índole (por ejemplo con la prescripción médica)
- Desánimo
- Sentimiento de culpa en sus familiares sobre el tipo de cuidados que brindan al paciente,
Esta situación de desequilibrio familiar situación repercute en el estado general del paciente crónico originando a su vez:
- Necesidad de seguridad y mayor dependencia
- Angustia ante el rechazo
- Temor al abandono
- Miedo a la Invalidez
- Desconfianza generalizada hacia su entorno y hacia el médico/institución
Todas estas sensaciones impiden un adecuado cumplimiento del tratamiento retrasando la rehabilitación.
Tipo de enfermedad
El diagnostico de una enfermedad crónica, obviamente, produce un fuerte impacto emocional en la persona afectada. Por ejemplo, y en términos muy generales:
a) Las enfermedades cardíacas, como las arritmias o la enfermedad coronaria, producen mucha ansiedad y el miedo ante la muerte es constante.
b) La insuficiencia respiratoria o la dificultad para respirar producen un estado de ansiedad agudo que se resuelve cuando la situación revierte.
c) El diagnóstico de cáncer produce miedo y las enfermedades de transmisión sexual, como el SIDA, producen, con frecuencia, además de miedo, sentimientos de culpa.
d) Otras enfermedades crónicas, como la insuficiencia renal, artritis reumatoide o diabetes mellitus, producen respuestas que pueden ir desde su aceptación hasta su negación/rechazo del tratamiento.
Frente al diagnóstico de la enfermedad crónica suele surgir una serie de respuestas que se han clasificado de la siguiente forma:
- Rechazo o negación.
- Sentimientos de ira y resentimiento
- Búsqueda de apoyo emocional
- Depresión reactiva
- Dependencia
La primera fase donde niega o minimiza el diagnóstico (incluso incumpliendo con los controles y las prescripciones médicas) dura hasta unos días después de confirmado el diagnostico y es más intensa cuanto más inesperada sea la presencia de enfermedad.
Luego, ante la imposibilidad de seguir negando su realidad, sustituye este rechazo por sentimientos de rabia y/o culpa. Al mismo tiempo, la persona se vuelve intolerante, quejosa y demandante. Este tipo de comportamiento hostil tiende a alejar a la familia y cuidadores lo que aumenta la frustración y agresividad del paciente. Estas actitudes hostiles también suelen proyectarlas sobre los profesionales de la salud.
Pasado este período, la aceptación de su situación lo lleva a la búsqueda de apoyo en su familia/entorno y en los profesionales de la salud.
Con el paso del tiempo puede aparecer un lamento tanto por un pasado y oportunidades pérdidas como por su futuro. Esta es una fase a considerar atentamente ya que pueden aparecer ideas y conductas suicidas.
Superada este período se puede entrar en una dependencia de los médicos donde el paciente aumenta su cuidado de salud y puede multiplicar el número de visitas y/o consultar por problemas mínimos.
Damos por descontado que esto es sólo una caracterización de etapas que el paciente puede atravesar y que muy posiblemente atraviesa, pero que no necesariamente será secuencial (puede haber saltos y retrocesos) y su personal proceso dependerá de un gran número de factores como por ejemplo su educación, sus condiciones materiales y las de su familia, su dinámica familiar antes de la presencia de la enfermedad, etc.
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