“Te preocupa quien eres, te preocupan los últimos momentos de tu vida y nosotros vamos a hacer todo lo que podamos no solo para ayudarte a morir con serenidad sino también para ayudarte a vivir hasta que llegue ese momento”.

Cicely Saunders

Resumen:
El presente trabajo analiza la investigación en el contexto de los cuidados paliativos, que nos enfrenta con dificultades propias de los sujetos que están atravesando el proceso hacia su propia muerte. El objetivo de toda investigación con pacientes terminales será encontrar las más eficaces estrategias de intervención para ayudar a que la persona obtenga la mejor calidad de vida y de muerte poniendo como prioridad al sujeto y no la investigación , tomando en cuenta el propio proceso de la enfermedad, el deterioro físico y cognitivo , síntomas como dolor, náuseas y vómitos, sufrimiento y la aparición de reacciones psíquicas que deben ser evaluadas en el momento de la elección de los instrumentos. Todo ello basado en principios éticos como no hacer daño, y no generar iatrogenia.

Abstract:
The actual work analyses the investigation in the context of palliatives cares, which confront us with particular difficulties of people who are going through the process to their own death. The aim in every investigation with terminally ill patients will be to find the most efficient intervention strategies to help the person have the best quality of life and death, prioritizing the person, not the investigation, taking into account the illness process, physical and cognitive damage, symptoms as pain, nausea, vomits and suffering and the appearance of psychic reactions which must be evaluated at the moment of choosing the instruments. Everything based in ethical principles such as not harming and not generating iatrogenia.

Palabras clave: investigación-cuidados paliativos-calidad de vida y de muerte-normas éticas y prácticas.
Key Words: investigation-palliative care-quality of life and death-ethical and practical standards.

Introducción

Propongo analizar la necesidad de investigar en el ámbito de los cuidados paliativos, las dificultades encontradas en el camino de la investigación y las respuestas desde la propia mirada del profesional paliativista que incluye la ética de acompañar y buscar la calidad de vida y de muerte sin generar iatrogenia. La OMS (WHO, 2004), señala que los cuidados paliativos constituyen un abordaje destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, que afrontan los problemas asociados a una enfermedad amenazadora para la vida, a través de la prevención y paliación del sufrimiento, por medio de la identificación precoz, y la evaluación y tratamiento cuidadosos de todas las problemáticas que afectan al enfermo, sean éstas de tipo somático, emocional, ético, social o de otro tipo. Dentro de esta línea de pensamiento Cassell (1982) plantea…“Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”, es por ello que investigar en esta especialidad tiene el objetivo de obtener los mejores instrumentos e intervenciones para ayudar en la calidad de vida de los pacientes en el camino hacia su muerte. Como bien lo indica Comité Europeo de Salud Pública (1981): “se muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes, se muere mal cuando se abandona al paciente al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir”.

Con la responsabilidad de recordar esta frase de Simone de Beauvoir (1964) "He comprendido por experiencia, hasta el tuétano de mis huesos, que en los últimos momentos de un moribundo se puede encerrar el absoluto", el marco de cualquier investigación en cuidados paliativos debe concentrarse en las necesidades del paciente, en sus limitaciones y no en los deseos del investigador. Un cambio importante se produjo en el siglo XXI, Callahan (2000) resume los fines del nuevo campo de la salud en dos, considerados de igual categoría, prioridad e importancia:

a) prevenir y curar las enfermedades, el objetivo de la medicina de siempre; y
b) ayudar a las personas a morir en paz.

No se trata ya de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del enfermo, merezca ser vivida. Evaluar, analizar, adaptar o crear nuevos instrumentos para alcanzar este objetivo es el camino de los investigadores paliativistas, por eso la pregunta: porqué, para qué y cómo investigar en cuidados paliativos?

Conclusiones:
Lazarus (1993) distingue entre tres clases de estrés: daño, amenaza y reto. Con daño se refiere a las consecuencias psicológicas del mal que ya ha sido causado, la amenaza es la anticipación del daño que todavía no ha tenido lugar, y el reto es una demanda difícil que estamos convencidos que podremos superar a través de la movilización de nuestros recursos. Lazarus considera que la amenaza es una vivencia desagradable que puede perturbar o bloquear seriamente el funcionamiento mental. El Informe Hastings refiere: "la amenaza que representa para alguien la posibilidad de padecer dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan profunda que llegue a igualar los efectos reales que éstos tendrían sobre su cuerpo. El Dr. Bayés (2000), explica que un hombre enfermo es esencialmente, un hombre vulnerable que se siente amenazado por la invalidez, el malestar, la succión del cuerpo, la soledad y la anomalía. El Dr. Bayés (2006) alienta “…no debemos angustiarnos excesivamente, si, al principio nuestros resultados no son espectaculares, pues nuestro objetivo es muy difícil y, hasta el momento, los medios puestos a nuestro alcance han sido escasos”. Según el investigador, mientras mantengamos como prioritarios los aspectos éticos, en línea con el Código de Nüremberg y la Declaración de Helsinki, donde primero esta el paciente y luego la investigación, tampoco tenemos que echar excesiva cantidad de ceniza sobre nuestras cabezas si cometemos algún error. Emanuel y Emanuel (1998) señalan que, para alcanzar el objetivo de una buena muerte, es imprescindible llevar a cabo una investigación empírica de las innumerables facetas que presenta el proceso del morir. Ante todo debemos elaborar instrumentos de cribaje (screenig) que nos ayuden a establecer las características de aquellos pacientes que poseen mayor riesgo de padecer sufrimiento intenso en su proceso de morir, lo cual debería permitir a los profesionales dirigir los recursos disponibles hacia aquellos enfermos que, probablemente, necesitarán mayor atención sanitaria. Será preciso disponer de instrumentos de evaluación, fiables, validos y sensibles al cambio, que sean capaces de mostrarnos las dimensiones mas relevantes de la experiencia de acercamiento de la muerte dentro de los estrechos límites que nos imponen, la complejidad de la tarea y la realidad de la vulnerabilidad y deterioro de unos seres humanos que pronto dejaran de compartir su historia con nosotros.

Bayés (2006) rememora las palabras de Bertrand Russell que nos alientan:“La ciencia puede poner límites al conocimiento, pero no debería poner límites a la imaginación”, recordando que es importante abrir las posibilidades para crear nuevos instrumentos adecuados a nuestra búsqueda, comprender y ayudar en el peculiar transcurrir del proceso del morir. La gran mayoría de los instrumentos han sido diseñados a partir de datos procedentes de enfermos crónicos y suelen contener un número, complejidad y aparente irrelevancia de las preguntas que hacen que dichos instrumentos no sean apropiados para administrarlos a enfermos al final de su vida.

El Dr. Bayés (2004) realiza dos preguntas que considero son claves para usarlas de guía en el trabajo de investigar el proceso del morir: ¿cuál es el costo en sufrimiento para los enfermos que participan en una investigación?, ¿hasta qué punto pueden justificar los datos conseguidos dicho sufrimiento?

A partir de la investigación sobre la temática específica de la evaluación en cuidados paliativos, se encontraron ciertas características que deberían reunir todo instrumento destinado a la evaluación de los enfermos en el proceso de morir:

1- Ser fácilmente comprensible para la mayoría de los enfermos graves y en situación de fin de vida, ya que muchos de ellos se encuentran débiles, fatigados, y pueden padecer pérdidas o deterioros cognitivos.

2- Que especifique un periodo de tiempo concreto de evaluación próximo y de corta duración.

3- No ser invasivo ni plantear nuevos problemas o posibilidades amenazantes en las que no hayan pensado. Primum: non noccere (ante todo, no dañar). El autor explica que el ideal sería que nuestras preguntas, a la vez, tuvieran en sí mismas un componente terapéutico.

4- Ser sencillo, fácil, rápido de administrar en la práctica clínica, ya que un instrumento, por muy fiable y válido que sea, si no es práctico para usar no se utilizará.

5-Poderse aplicar repetidamente, sin pérdida de fiabilidad, a lo largo del proceso del morir, con el fin de obtener datos longitudinales comparativos y permitirnos conocer, evolutivamente, hasta qué punto son eficaces nuestras intervenciones, para mejorar el bienestar de los enfermos, disminuir su sufrimiento o conseguir la serenidad en la proximidad de la muerte.

Para finalizar, el U.S. Departament of Health and Human Services, formula normas sistematizadas que el Dr. Bayés adapta a nuestra presente labor en relación a la elaboración concreta de instrumentos:

a) Atención: ¿Son capaces las preguntas que efectúa el profesional sanitario de atraer y mantener la atención del enfermo?

b) Comprensión: ¿Se comprenden con facilidad dichas preguntas por el enfermo, en su estado y con su cultura y bagaje personal?

c) Relevancia: ¿percibe el paciente que las preguntas que se formulan son relevantes para él o para otras personas en su situación?,

d) Confianza: posee el profesional que formula las preguntas la confianza del enfermo?

e) Aceptabilidad: ¿existe algo en las preguntas- en su contenido, expresión o forma- que pueda ser ofensivo, inaceptable, molesto, desagradable, o que pueda citar en el enfermo una sensación de amenaza?

En resumen, es necesario que los instrumentos de evaluación sean cortos, fácilmente comprensibles, relevantes para el enfermo, se administren en un ambiente y un tiempo favorables y posean, en su contenido y/o en el contexto, elementos terapéuticos. A partir de ahora, comienza el desafío de crear o adaptar instrumentos que puedan ser utilizados por cualquier miembro de un equipo de salud que trabaje con personas en cuidados paliativos, que nos muestre cómo se encuentra el paciente, qué necesita, cuál es la mejor intervención para mejorar su bienestar, su calidad de vida y su calidad de muerte.